La situación de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España ha alcanzado un punto crítico. Recientemente, el Partido Popular (PP) ha presentado una proposición no de ley en Les Corts para instar al Gobierno de España a financiar con urgencia la Ley ELA, que fue aprobada el año pasado. Esta ley es fundamental para mejorar la calidad de vida de los enfermos y garantizar su acceso a servicios esenciales. La portavoz de sanidad del PP, Nieves Martínez, ha enfatizado que los enfermos no pueden seguir esperando que el Gobierno actúe, ya que la falta de recursos está afectando gravemente a quienes padecen esta enfermedad terminal.
### La Propuesta del PP y sus Implicaciones
La proposición presentada por el PP no solo busca una asignación presupuestaria específica para la Ley ELA, sino que también aboga por establecer mecanismos de coordinación y seguimiento con las comunidades autónomas. Esto es crucial para asegurar que la ley se aplique de manera homogénea en todo el territorio español, evitando así desigualdades en el acceso a los servicios y prestaciones que la ley reconoce. La falta de una implementación efectiva ha llevado a que muchos pacientes se sientan frustrados y engañados, especialmente en la Comunitat Valenciana, donde actualmente hay 430 casos de ELA.
Martínez ha señalado que desde la aprobación de la ley, han fallecido tres pacientes al día, lo que subraya la urgencia de dotar de recursos necesarios para salvar vidas. La legislación establece que el Estado debe asumir íntegramente los costes asociados a la ley, pero hasta ahora ha permanecido inactivo. La diputada ha hecho un llamado a la acción, afirmando que es inhumano negar los recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias.
### Iniciativas Regionales y el Papel del Consell
A pesar de la inacción del Gobierno central, el Consell de la Comunitat Valenciana ha tomado medidas para abordar la situación de los pacientes con ELA. En el último presupuesto, se han destinado un millón de euros para ayudas directas, además de 300.000 euros para la asociación de pacientes. También se han invertido 3,3 millones de euros en la creación de cuatro unidades interdisciplinares para la atención de enfermos de ELA en hospitales clave de la región, como el Hospital General de Castellón y el Clínico de Valencia.
Además, se ha implementado una vía rápida para la resolución administrativa del grado de dependencia, lo que facilitará el acceso a los recursos necesarios para los pacientes. Estas iniciativas son un paso importante, pero la diputada del PP ha enfatizado que son insuficientes sin el apoyo financiero del Gobierno central. La Ley ELA representa un avance significativo en derechos sociales y atención sociosanitaria, pero su éxito depende de la disponibilidad de recursos económicos adecuados.
La situación actual pone de manifiesto la necesidad de un compromiso real por parte del Gobierno para garantizar que todos los pacientes con ELA y sus familias reciban la atención y el apoyo que merecen. La falta de acción no solo afecta a los enfermos, sino que también repercute en sus familias, quienes enfrentan una carga emocional y económica significativa.
La Ley ELA no es solo un marco legal; es una promesa de dignidad y atención para aquellos que enfrentan una de las enfermedades más devastadoras. La presión ejercida por el PP y otros grupos es un recordatorio de que la salud y el bienestar de los ciudadanos deben ser una prioridad para cualquier gobierno. La implementación efectiva de esta ley podría marcar una diferencia significativa en la vida de miles de personas en España, y es imperativo que se actúe con rapidez y determinación para asegurar su financiamiento y aplicación adecuada.
