El Hospital Universitario de Badajoz será el escenario de la VIII Jornada sobre la Enfermedad de Huntington, un evento que se llevará a cabo el 18 de octubre bajo el lema «Un espacio para aprender, compartir y avanzar». Esta jornada, organizada por la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (AEXEH), tiene como objetivo reunir a profesionales de la salud, pacientes, familiares y cuidadores para discutir los últimos avances en el tratamiento y la atención de esta enfermedad neurodegenerativa.
La jornada comenzará a las 09:45 y se extenderá hasta las 14:00 horas en la Sala Guadiana del hospital. El acto inaugural contará con la presencia de figuras destacadas como Elena Salgado Vaquerizo, concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Badajoz, y la Dra. Carmen Durán Herrera, neuróloga emérita del Hospital Universitario. También estará presente Demetrio Pérez Civantos, gerente del Área de Salud de Badajoz, quienes darán la bienvenida a los asistentes y resaltarán la importancia de este tipo de encuentros.
El evento se estructurará en dos mesas temáticas que abordarán diversos aspectos relacionados con la enfermedad de Huntington. La primera mesa, moderada por la Dra. Rosa Querol Pascual, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Badajoz, se centrará en los avances clínicos, incluyendo el estudio Enroll-HD, así como en los nuevos tratamientos y ensayos clínicos. También se discutirá la prevención del suicidio en pacientes que padecen esta enfermedad, un tema de vital importancia dado el impacto emocional que puede tener en los afectados y sus familias.
La segunda mesa, coordinada por la neuropsicóloga Patrocinio García Moreno, abordará cuestiones prácticas como la planificación familiar y la alimentación segura para los pacientes. Además, se explorará la investigación en Extremadura y el papel de las asociaciones nacionales y europeas en la defensa de los derechos de los afectados por la enfermedad de Huntington. Esta mesa busca ofrecer un enfoque integral que no solo se centre en los aspectos médicos, sino también en el bienestar emocional y social de los pacientes y sus familias.
A las 13:00 horas, se llevará a cabo un coloquio abierto, donde los asistentes podrán plantear sus preguntas y compartir sus experiencias. La jornada culminará con una clausura oficial a las 14:00 horas, cerrando un evento que busca no solo informar, sino también crear un espacio de apoyo y solidaridad entre todos los involucrados.
La enfermedad de Huntington es un trastorno neurodegenerativo de origen genético que afecta a una de cada 10.000 personas en el mundo. Los síntomas suelen aparecer entre los 30 y 50 años y pueden incluir movimientos involuntarios, alteraciones cognitivas y trastornos psiquiátricos. Esta enfermedad es hereditaria y progresiva, lo que significa que los pacientes y sus familias enfrentan un desafío constante a medida que la enfermedad avanza, afectando su autonomía y calidad de vida.
La AEXEH juega un papel crucial en la comunidad de Extremadura, ofreciendo apoyo psicológico, jurídico y social a los afectados. Fundada en 2003, la asociación trabaja en colaboración con profesionales de la salud y diversas instituciones para fomentar la investigación sobre la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Clara Begoña Hermosell Muñoz, presidenta de la AEXEH, ha enfatizado la importancia de brindar un espacio de apoyo y comprensión para las familias, asegurando que «nadie se sienta solo en esta lucha».
La jornada del 18 de octubre es una manifestación de este compromiso, uniendo conocimiento, ciencia y empatía en un solo lugar. Este tipo de eventos no solo contribuyen a la formación de los profesionales de la salud, sino que también crean una red de apoyo entre pacientes, familiares y cuidadores, promoviendo una mayor conciencia social sobre la enfermedad de Huntington.
Para aquellos interesados en asistir a la jornada, se ha habilitado un enlace para la inscripción, lo que permite a los participantes asegurar su lugar en este importante evento. La AEXEH y el Hospital Universitario de Badajoz están decididos a seguir trabajando juntos para avanzar en la investigación y el tratamiento de esta enfermedad, así como para crear una sociedad más consciente y solidaria con quienes viven con la enfermedad de Huntington.
