El Hospital Universitario de Badajoz será el escenario de la VIII Jornada sobre la Enfermedad de Huntington, un evento que se llevará a cabo el 18 de octubre bajo el lema «Un espacio para aprender, compartir y avanzar». Esta jornada, organizada por la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (AEXEH), tiene como objetivo reunir a profesionales de la salud, pacientes, familiares, cuidadores e investigadores para discutir los últimos avances en el tratamiento y manejo de esta compleja enfermedad neurodegenerativa.
La jornada comenzará a las 09:45 y se extenderá hasta las 14:00 horas en la Sala Guadiana del hospital. El acto inaugural contará con la presencia de destacadas figuras del ámbito sanitario, como Elena Salgado Vaquerizo, concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Badajoz; la Dra. Carmen Durán Herrera, neuróloga emérita del Hospital Universitario; y Demetrio Pérez Civantos, gerente del Área de Salud de Badajoz. Este evento no solo busca informar, sino también crear un espacio de apoyo y solidaridad para todos los involucrados en la lucha contra la enfermedad de Huntington.
El programa de la jornada se dividirá en dos mesas temáticas, cada una centrada en aspectos cruciales de la enfermedad. La primera mesa, moderada por la Dra. Rosa Querol Pascual, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Badajoz, abordará temas como el estudio Enroll-HD, los nuevos tratamientos y ensayos clínicos, así como la prevención del suicidio en pacientes con esta patología. Estos temas son de vital importancia, ya que la enfermedad de Huntington no solo afecta la salud física de los pacientes, sino que también tiene un impacto significativo en su salud mental.
La segunda mesa, coordinada por la neuropsicóloga Patrocinio García Moreno, se enfocará en cuestiones como la planificación familiar, la alimentación segura, la investigación en Extremadura y el papel de las asociaciones nacionales y europeas en la defensa de los afectados. Esta mesa busca ofrecer un enfoque integral sobre cómo manejar la enfermedad en diferentes etapas de la vida, así como la importancia de la investigación y el apoyo comunitario.
La jornada culminará con un coloquio abierto a las 13:00 horas, seguido de la clausura oficial a las 14:00 horas. Este espacio de diálogo permitirá a los asistentes compartir experiencias y reflexiones, fomentando un ambiente de empatía y comprensión. La AEXEH ha enfatizado la importancia de que nadie se sienta solo en esta lucha, y este evento es un claro reflejo de ese compromiso.
La enfermedad de Huntington es un trastorno neurodegenerativo de origen genético que afecta a una de cada 10.000 personas en el mundo. Los síntomas suelen aparecer entre los 30 y 50 años, y la enfermedad es hereditaria y progresiva, lo que genera un impacto devastador tanto en los pacientes como en sus familias. Los movimientos involuntarios, las alteraciones cognitivas y los trastornos psiquiátricos son algunas de las manifestaciones más comunes de esta enfermedad, que requiere un enfoque multidisciplinario para su manejo.
La AEXEH, fundada en 2003, desempeña un papel crucial en la comunidad de Extremadura, ofreciendo apoyo psicológico, jurídico y social a los afectados y sus familias. La asociación trabaja en colaboración con profesionales de la salud, instituciones públicas y privadas para fomentar la investigación y visibilizar la enfermedad. Clara Begoña Hermosell Muñoz, presidenta de la AEXEH, ha destacado que su misión es proporcionar un espacio de apoyo y comprensión en cada fase de la enfermedad, asegurando que las familias no enfrenten este desafío solas.
La jornada del 18 de octubre no solo será una oportunidad para adquirir conocimientos sobre los avances en el tratamiento de la enfermedad de Huntington, sino también un momento para fortalecer la red de apoyo entre pacientes, familiares y profesionales. La AEXEH y el Hospital Universitario de Badajoz están comprometidos con la formación, la colaboración y la esperanza, trabajando juntos para avanzar hacia tratamientos más efectivos y una sociedad más consciente y solidaria con quienes viven con esta enfermedad.
Las personas interesadas en asistir a la jornada pueden inscribirse a través de un enlace proporcionado por la organización. Este evento representa una oportunidad invaluable para aprender, compartir experiencias y contribuir a la lucha contra la enfermedad de Huntington, reafirmando el compromiso de la comunidad con aquellos que enfrentan esta dura realidad.
